OMGAAN MET DEMENTIE

Hallo,

Ik ben de dochter van Dora.

Dora heeft dementie, officieel al 6 jaar maar ze lijdt er al vele langer aan zonder dat we het wisten. Wat we wel wisten was dat ze zeer veranderd was. Ze werd een zeer moeilijk mens. Ze begon zich anders te gedragen, dingen te vergeten, ze kon heel snel boos worden en ook zeer agressief. We dachten dat het de ouderdom was en dat het erbij hoorde. Zij was de oudste van de familie en wij hadden in totaal geen ervaring met ouderen en zeker niet met iemand die aan dementie lijdt. Zo kon ze plots waar we ook waren, op restaurant, op een terras of in de winkel zeer boos worden en beginnen te roepen en te tieren wat zeer gênant was. Ze spaarde dan niets of niemand. En meestal kwam dat omdat ze zich misbegrepen voelde.

Ons mama is zeer eerlijk en oprecht en kan niet tegen liegen en bedriegen. En soms vertelde ze dan dingen die niet waar waren omdat zij de realiteit anders begon te ervaren en als we daar dan een opmerking durfden over te maken, werd ze enorm boos. Dan kreeg ze een woedeaanval, klopte ze op tafel en beweerde ze dat wij haar voor een leugenaar aanzagen. Zij de eerlijkheid zelf. Foei van ons, ze was dan zeer hard gekwetst omdat ze vond dat niet zij maar wij veranderd waren en omdat we haar durfden zeggen dat ze loog terwijl zij nooit zou liegen.

Het was niet makkelijk, niet voor haar maar ook niet voor ons want hoe ga je hiermee om? Voor onze papa was het nog het moeilijkste van allemaal want hij werd er dag en nacht mee geconfronteerd. Zij was altijd al zeer dominant geweest maar nu was dat tien keer erger geworden. En vaak zei ik dan tegen hem dat hij meer haar op zijn tanden moest krijgen en moest leren nee zeggen. Maar hij beweerde dat dit zeer moeilijk was en achteraf begreep ik hem natuurlijk.

Ondertussen zijn we vele jaren verder en hebben we geleerd hoe we met de dementie van ons mama moeten omgaan. En ik wil graag mijn ervaring met jullie delen. Misschien zitten er enkele bruikbare dingen in, misschien dan ook weer niet maar weet dat jullie er niet alleen voor staan en dat jullie altijd welkom zijn om jullie verhaal te vertellen of gewoon voor een babbeltje.

Wat me de laatste jaren enorm opgevallen is, is dat de familieleden en de mensen die met dementie geconfronteerd worden er meer problemen mee hebben dan de dementerenden zelf. Ze zien hun dierbare veranderen in iemand anders en ze hebben het daar zeer moeilijk mee. Wat zeer begrijpelijk is want de nieuwe versie is totaal verschillend van de oude versie.  Ze blijven de persoon te veel vergelijken met vroeger. Hoe die vroeger was, wat die toen allemaal kon en deed en ze vinden het enorm zielig en frustrerend dat de nieuwe versie totaal anders is. Maar de nieuwe versie blijft wel je mama of papa of oma of …

Het is ontzettend moeilijk om de oude versie los te laten en aan de gang te gaan met de nieuwe. Wat zeer normaal is want elke verandering vraagt een aanpassing. Wat ik geleerd heb is om dat wat ons mama niet meer kan, los te laten en me vooral te focussen op dat wat ze nog wel kan en dat is meestal meer dan we denken hoor. Ondertussen is dat weer een beetje minder omdat haar dementie een krakje gekregen heeft maar dat is niet erg we gaan verder met de nieuwe versie 2.1 ondertussen. We spelen vaak domino wat ze ontzettend leuk vindt en volgens haar heeft ze dat spelletje nog nooit gespeeld. Na elk spelletje zegt ze steeds wat een leuk spelletje dat ze dat vindt en vraagt ze zeer enthousiast met fonkelende ogen of we het nog eens spelen. Dat zijn de momenten die me ontroeren, dat kinderlijk enthousiasme dat naar boven komt bij haar en haar zien genieten. Daar doen we het toch voor?

Ze vergeet ook steeds hoeveel blokjes ze moet nemen en elk spelletje vraagt ze dat opnieuw en opnieuw en sommigen worden hier misschien zot van maar ik blijf rustig. Ik heb hier een oplossing voor gevonden. Iedere keer dat ze me vroeg hoeveel blokjes ze moest nemen, begon ik te zingen van Vader Abraham had zeven zonen en dan begon ze altijd mee te zingen. Zingen blijft iets wat ze super leuk vindt. En dan zei ik ook steeds: “zeven zonen zijn zeven blokjes moeder”. En nu wanneer ze me vraagt hoeveel blokjes ze moet nemen dan zeg ik: “Je weet het, denk eens na, welk liedje zingen we?” en dan begint ze spontaan dat liedje te zingen en zegt ze: ”Zeven zonen, zeven blokjes”. 

Onbegrijpelijk, ze kan niet onthouden dat ze zeven blokjes moet nemen maar ze weet wel welk liedje we zingen wanneer ze het niet meer weet.

En terwijl we domino spelen en zingen van zeven zonen, gaat de namiddag voorbij en hebben we een gezellig tijd samen gehad. En ook al is ons mama dat nadien weer vergeten, ze heeft op het moment zelf genoten. Het probleem is dat wij daar een probleem van maken. Niet ons mama want die is het vergeten. Zij is gelukkig in haar wereldje en zeker op de momenten wanneer haar kinderen haar gezelschap houden. En wat ze ook leuk vindt zijn haar nagels lakken. Ze heeft dat vroeger nooit gedaan maar nu is ze zo blij wanneer ze naar haar nagels kijkt die mooi gelakt zijn en dan toont ze die zo fier. En dat is weer iets dat we samen kunnen doen. Het is de kunst los te laten wat niet meer kan en te doen wat wel nog kan. Ja we kunnen met haar niet meer op restaurant en geen uitstappen meer doen maar wat maakt het uit. We kunnen nog zoveel andere dingen samen doen. Ze vindt het ook leuk dat ik even blijf wanneer ze moet gaan eten. Ik schenk dan koffie aan haar tafelgenoten, doe een babbeltje, help met de boterhammen en dan is ze trots dat haar dochter daar meehelpt. En vijf minuten later, ja dan is ze dat weer vergeten. Maar wat maakt het uit, zo lang ze maar gelukkig is op het moment zelf.

In het begin was het voor mij ook niet makkelijk om afscheid te nemen van de vroegere versie van ons mama. Ik kon bij haar terecht met al mijn vragen maar plots was zij degene die mij alles begon te vragen en hulp nodig had omdat ze het allemaal vergeten was. En de rollen begonnen om te draaien. Ik nam de moederrol over. En van zodra ik de situatie aanvaard had en besloot er het beste van te maken, meer te relativeren, kon ik weer genieten. Genieten van onze momenten samen door het verleden los te laten en meer in het NU te leven.