DEMENTIE : HOE HET BEGON : een verhaal in 2 delen : deel 1

2014 

De laatste tijd praat ik veel over dementie met anderen waarvan hun ouders ook beginnen te dementeren. Over hoe pijnlijk het is om je ouders zien af te takelen. Om afscheid te nemen van de oude versie en om de nieuwe te kunnen aanvaarden en het allermoeilijkste ‘HOE ERMEE OM TE GAAN?’

EERSTE FASE: ontdekken dat er iets niet pluis is. Ze beginnen te vergeten en af en toe rare dingen te doen en te zeggen maar je denkt dat het de ouderdom, vermoeidheid of een tijdelijke verwardheid is. Je denkt niet onmiddellijk aan dementie.

Fase één bij ons mama was dat ze begon te discussiëren en boos te worden over de gewone dagelijkse dingen. Ze is zeer rechtuit en super eerlijk en kan dus helemaal niet tegen leugens. Zij begon alles anders te zien en te ervaren dan wij en als wij iets zeiden dan kon ze zo boos worden. Ze vertelde een ander verhaal, haar eigen verhaal dan en wanneer we dit ontkenden dan werd ze woedend. Toen we samen tv keken bijvoorbeeld dan had zij  andere dingen gezien en gehoord dan wij.

Ik zal mijn laatste verjaardagsfeestje met de toen nog volledige familie nooit meer vergeten. We waren nog maar net aan het aperitieven en gezellig aan het praten toen ze plots zo boos werd. Ze werd zo kwaad, zelfs woedend omdat we iets vertelden dat volgens haar niet waar was. In haar hoofd ging het verhaal helemaal anders. Door de zwarte vlekken op haar hersenen maken die geen goede verbindingen meer en ontstaan er gaten in haar geheugen die ze zelf dan met haar fantasie invult. Maar dat wisten we toen nog niet.

Ze werd dus furieus en begon luidop te roepen dat wij slechte mensen waren want zij was geen leugenaar en ze wou direct naar huis. Ze zou hier nooit nog een voet binnen zetten. Wij waren allemaal zeer hard van deze reactie geschrokken want er was eigenlijk niets gebeurd. Ik moet jullie niet vertellen dat de gezellige sfeer direct omgeslagen was.

Mijn meter, de zus van mijn vader zei me ook vaak dat ons mama de laatste tijd zo boos kon worden om niets en dat ze dan in het openbaar kon beginnen te roepen en te tieren. Wij dachten dat ze gewoon moeilijk werd met het ouder worden en dachten nog steeds niet aan dementie.

TWEEDE FASE: de boosheid, het vergeten en de gedragsstoornissen nemen in frequentie toe en je beseft dat dit niet meer normaal is. Je bespreekt die met de huisarts en de nodige testen worden gedaan.

Bij vasculaire dementie kunnen de symptomen plots zeer hard de kop opsteken. Bij alzheimer begint het met geheugenstoornissen en evolueert het ganse proces vele langzamer.

Begin 2014 kreeg ons mama een longontsteking en moest ze dringend naar het ziekenhuis. Ze was er zeer erg aan toe en kreeg er nog eens een extra beroerte gratis bovenop. De dokters hadden ons al voorbereid dat we afscheid moesten nemen omdat haar overlevingskansen gezien haar leeftijd praktisch nihil waren. Ik ben toen dagen bij haar gaan waken en dit tijdens de week dat mijn man me verlaten had, maar daar schrijf ik op een andere dag nog wel eens over.

Wonder bij wonder ontwaakte ons mama uit de coma. Ze was helemaal verward en zei en zag de meest gekke dingen.  Zo was de koning bij haar op bezoek geweest en hij zat de ganse nacht in de klok en hij wou er niet uitkomen en zij maar roepen "kom uit die klok!" Ze moesten haar zelfs vastbinden omdat ze altijd ging lopen. Ons mama die wist niet meer waar ze zat. De ene dag zat ze in Spanje en de andere dag zat ze in Leuven of op een feestje. En dan dacht ze weer dat mijn zus haar moeder was die al veertig jaar overleden is en aan mij vroeg ze waar “Filie” was omdat ze die al een tijdje niet meer gezien had. Zeer raar en moeilijk. Op advies van de sociale dienst hebben we haar toen op de wachtlijst van verschillende rusthuizen laten zetten. 

Ze heeft dertien maanden gehospitaliseerd geweest en elke dag ben ik haar gaan bezoeken en dit tijdens de meest moeilijke periode in mijn leven. Mijn man had me net verlaten en ik durfde en kon het niet aan mijn zus of vader vertellen omdat ze al zoveel verdriet en problemen hadden met ons mama. Maar na een tijdje kon ik niet anders want het begon wel heel hard op te vallen dat ik altijd alleen kwam.

Na dertien maanden en de juiste medicatie werd ze raar maar waar weer beter en kon ze eindelijk, mits de nodig opvang en voorzieningen, terug naar huis. Onze papa die toen ook al 82 was kon wegens zijn gezondheid niet voor haar zorgen dus ging ze naar de dagopvang “Het Convent” in Holsbeek. 

                      http://sintmargarethaholsbeek.be/dagverzorging/

Super opvang! Die mensen hebben ons mama goed verzorgd en zeer liefdevol behandeld. Dikke pluim voor die mensen.

Gelukkig dat er zulke dagcentra bestaan want het is niet te onderschatten en geen leven voor de mantelzorgers. Je mama is totaal veranderd maar ook jouw leven is mee veranderd. Je hebt er een extra zorg bij en ondanks het feit dat er op papier 24/24 en 7/7 opvang is, is dit in de praktijk vaak niet het geval. In de weekends en tijdens de feestdagen is er geen opvang en dan sta je er alleen voor. En wanneer je echt hulp nodig hebt dan is er niemand beschikbaar of is er geen plaats in het kort verblijf. We hebben dikwijls met onze handen in onze haren gezeten en ons plan moeten trekken.

Onze papa heeft nog 8 maanden voor haar kunnen zorgen en dan is hij in spoed opgenomen waar hij dertien dagen voor zijn leven gevochten heeft. Maar dat verhaal vertel ik morgen verder.

 Tot morgen!